כל אחת מאיתנו רוצה להיות מי שהיא, לבלוט במיוחדותה ולא להיות "עוד מישהי", ועדיין להשתלב היטב בנוף החברתי. כדי להבין איך עושים את זה, שוחחנו עם יו"ר עמותה הצעירה בישראל, אסתר מלכה ריבקין, המיוחדת במינה על התחושה להיות חריגה בחברה, מבלי לסבול תדמיתית, ואיך נוצר השינוי בו היא אינה רק מקבלת את עצמה אלא גם תורמת ומעניקה רגעים קסומים לאחרים · דמות להשראה…

כשנולדתי הרופאים לא נתנו לי סיכוי לשרוד יותר מ-24 שעות.

אחר כך הם טענו שלא אחיה יותר משנה" מספרת אסתר מלכה ריבקין מכפר חב"ד, מנהלת עמותת "רגע קסום".

זו לא הכתבה הראשונה שנכתבת על אסתר, ומן הסתם לא האחרונה. היא סובלת מלידה ממחלה נדירה הנקראת "פרכת העצמות" או בקיצור o.i. המחלה מתאפיינת במחסור בחלבון הקולגן, הגורם למבנה עצמות שביר בו כל נפילה או מכה עלולה לגרום לשבר.

"עברתי בחיי למעלה ממאתיים שברים" היא מספרת, "אני זוכרת את עצמי מגובסת עוד כילדה קטנה. כל שנה הייתי מתמודדת עם בערך עשרים שברים. התחנכתי בגנים טיפוליים בהם למדו ילדים עם סוגים שונים של נכויות. היו שם ילדים שלא דיברו, היו ילדים שלא זזו והיו ילדים שלא תיקשרו. אני עשיתי את הכל ולא ממש הבנתי מה אני עושה שם. קיבלתי יחס של מלכה. היה לי כיסא מיוחד, הגננות השקיעו בי המון וכבר בגיל חמש ידעתי לקרוא ולכתוב גם בכתיב ובכתב. עליתי לכיתה א' לבית ספר רגיל ולא הבנתי שאני שונה. ניסיתי להוכיח לכולם שאני יכולה להיעמד וללכת אבל שילמתי על כך מחיר יקר – נפלתי ושברתי עצמות… אמא אסרה עליי לנסות וללכת".

מאסתי בחיי

"כשהייתי בכתה ג' עברתי טיפול פסיכולוגי שעימת אותי עם שאלות מאד קשות שקשורות להתמודדות שלי. עד אז כל פעם שגובסתי קיבלתי מתנות, חברות הקיפו אותי וקישטו לי את הגבס… פתאום בעקבות השאלות האלו הבנתי שאני נכה ונכנסתי לדכאון עמוק.

"היו כמה פעמים שבהם כמעט ונשברתי ברוחי. רציתי לשים קץ לחיי. אני זוכרת כמה רגעים מכוננים כאלו שבהם, דווקא מתהומות היאוש, הרגשתי שאני מתייצבת מול קולות שהתעוררו בי ושאלו אותי את השאלות הכי מהותיות של החיים: 'את יודעת שיש לך כוחות ויכולות – ואת מוותרת???' – אין לי מושג מהיכן ילדה בת עשר שומעת קולות כאלו בתוכה אבל החלטתי שאני נלחמת. התחלתי לחשוב איך לממש את עצמי. אך עדיין היו לי נפילות.

"כשהייתי בגיל בת מצווה עשו לי מסיבה מיוחדת מטעם ארגון 'יד לילד המיוחד'. הייתה הפקה מדהימה והרגשתי שהכל ורוד, אני עולה על דרך המלך. ארבעה ימים אחרי זה נפלתי ומצאתי את עצמי בבית רפואה עם סדק בגולגולת ועשרה שברים, בצלעות, בלסת ובחוליות. זו הייתה עבורי נפילה קשה תרתי משמע ונכנסתי שוב לדיכאון. אחרי מספר חודשים, כשיצאתי מבית הרפואה נראיתי ב'היי' – הייתי מאד מוחצנת, אבל בפועל הקפתי את עצמי בהגנות. חשתי חוסר ערך עצמי ושוב התעורר בי הרצון לשלוח יד בנפשי. הבנתי מה קורה לי אבל לא היה לי אמון באף אחד".

מה גרם לשינוי?

"כל פעם שהגעתי למצב קיצוני, משהו בתוכי התעורר ועצרתי את עצמי. כנראה שהרצון לחיים התגבר על יאוש. ואז, כשהתעוררה בי הבחירה הסיוע התחיל להגיע".

הכיסא לא מגדיר אותי!

"כשהייתי בכיתה ח' נוצר לי קשר משמעותי עם חברה שמאד תמכה בי ועודדה אותי לחשוב אחרת: 'את מוכשרת. תראי מה את כן יכולה לעשות. הכסא גלגלים זה לא את'. המילים הטובות שלה חילחלו לתוך מעמקי נפשי והשינוי החל להיווצר.

"זה היה  אחרי תקופה שבה לא העזתי להסתכל במראה. שנאתי את הכיסא שייצג את המוגבלות שלי ופשוט לא רציתי לראות אותו. ואז, יום אחד, החלטתי שאני מתייצבת ומביטה בעצמי ומבינה שהכסא הוא לא מה שמגדיר אותי. אני  מה שאני בוחרת להיות. התחלתי לבכות. החלטתי להסתכל על הכיסא בתור אמצעי שמאפשר לי להתנייד ממקום למקום ושכך אני מוגנת מנפילות ושברים.

"עליתי לתיכון, שם נפגשתי עם המחנכת שלי – הגב' גיטי ברוד, שמהרגע הראשון שידרה כלפיי אמון מלא. אני, שעדיין שמתי על עצמי הגנות מחשש להיפגע, הפרעתי והתחצפתי, אבל היא בחרה לראות רק את הטוב שבי ולא את הנכות. זו הייתה פעם ראשונה שהרגשתי שרואים אותי מבפנים. כתוצאה מכך התחלתי להשתנות. הבנתי שאני כבר לא צריכה להתריס כדי לקבל תשומת לב. השתדלתי להפסיק להציק לה והתחלתי לראשונה לבנות יחסי אמון עם דמות משמעותית".

פותחת עמותה

"בכיתה י' כל בנות הכיתה השתתפו בפרוייקט 'התנדבות בקהילה' של משרד החינוך. לי לא היה היכן להתנדב, חשבו שאני לא אהיה מסוגלת לעזור למישהו אחר. באותו זמן עשיתי עם עצמי חשבון נפש והבנתי שכתוצאה מכך שלא קיבלתי את עצמי, פגעתי פעמים רבות בילדים נכים שפגשתי בארגוני סיוע ובתי רפואה… לא פעם ליגלגתי, עקצתי והתעלמתי. הבנתי שאני רוצה לשנות את המקום הזה בתוכי ושיש לי את הכוח לסייע לילדים שמתמודדים עם נכות, כמוני. חשבתי שזה יקרה 'יום אחד, כשאהיה גדולה'. אבל אז, כשכולם יצאו להתנדב ולי לא היה היכן, מצאתי את עצמי אומרת לרכזת למעורבות חברתית: 'אני פותחת עמותה'".

הפתעת רק אותה או גם את עצמך?

"האמת שהפתעתי בעיקר את עצמי. אף אחד לא האמין שאצליח, אבל דווקא מכאן התעורר בי צורך להוכיח שאני יכולה. החלטתי שאני מתחילה מפעילות אחת ואחר כך נראה הלאה.

"ארגנתי פעילות לחנוכה. הגיעו ששה ילדים שנהנו מאד. לי היה מאד קשה – איך אני שמעולם לא קיבלתי את עצמי – פתאום מפעילה ילדים אחרים… חזרתי הביתה ואמרתי לעצמי שזה נגמר. אבל הסיפור התפרסם והמשתתפים בפעילות דרשו שתהיה פעילות נוספת. הפקתי פעילות נוספת לפורים אליה הגיעו שנים עשר ילדים. זו הייתה הפעם הראשונה בה הרגשתי שכאשר אני נותנת אני מרגישה משהו אחר לגמרי בתוכי.

"בחרתי לקרוא לפעילות שאני עושה 'רגע קסום' כי הבנתי שברגע קסום אחד השתניתי ואני עושה מה שטוב לי ולילדים. פעילות הובילה לפעילות נוספת ובגיל שבע עשרה הפכתי להיות יו"ר עמותה הצעירה בישראל".

"אין בן-אדם שלא יכול משהו!

"היום אנחנו מונים קרוב ל100 משפחות. העמותה מיועדת לילדים הסובלים מנכות פיזית אך אינם מוגבלים קוגניטיבית. השנה הרחבתי את הפעילות ופתחנו קבוצת תמיכה למשפחות שמתמודדות עם מחלת ה-.o.i."

על מה את חולמת?

"להגדיל ולהרחיב את הפעילות לאזורים נוספים בארץ ישראל. להקים מרכז טיפולים ותמיכה לילדים המתמודדים עם נכויות פיזיות.

עד היום שום דבר ממה שעשיתי לא היה ריאלי ובכל זאת, ב"ה, זה הצליח. אני כבר יותר מאמינה בעצמי ובאחרים. למדתי שאין בן אדם שהוא לא טוב במשהו. אין בן אדם שלא יכול משהו. לכל אדם יש שליחות יחודית שעליו להעז ולמצוא, ולא משנה היכן הוא נמצא. מכל מדרגה ניתן לטפס ולעלות".

"לא כל מה שאני חולמת עליו מצליח אבל אני מנסה" היא אומרת לסיכום, "מי שלא חולם ולוחם – לא יוצא במחול"