מיאל רינה עמוס היא רק בת שנה וחצי, אך התינוקת המתוקה חייבת את עזרתכם כדי להציל את חייה. מיאל סובלת ממחלת הפרוגריה, מחלת הזדקנות מואצת.

היא הילדה הראשונה והיחידה בישראל (כ-40 כאלה בעולם) עם המחלה הזו, והיא נמצאת בסכנת חיים יומיומית.

היא מונשמת, אוכלת דרך זונדה, מה שבעצם מהווה לה סכנת חיים בכל ארוחה, וסובלת מפגיעה מוחית שנוצרה בתקופה בה הייתה מורדמת ומונשמת כתוצאה מחוסר חמצן.

מיאל נמצאת לפני טיסה לשיקגו. שם, יש בית רפואה שמוכן לקבל אותה לטיפול, מוכן לחקור ולעשות הכל כדי לטפל בבעיית האוכל שמסכנת אותה ובעיית העור שעוצרת אותה מלגדול פיזית.

בנוסף, באותו בית רפואה היא תוכל לקבל טיפול למוח ולעבור טיפולי השתלת תאי גזע כדי להציל את חייה ולהביא לפתרון המחלה.

המשפחה צריכה סכום של כשני מיליון שקלים על מנת לממן את כל עלות הטיסות, השהייה, המחקר, האשפוז והוצאות אחרות.

לתרומות – לחצי כאן

עדי עמוס מספרת בדמעות: "כבר שנה וחצי שהחיים שלי כבר לא אותו דבר, הלב שלי שבור לרסיסים. בכל פעם שאני מסתכלת על מיאל שלי הדמעות חונקות אותי מכאב.  איך אני יכולה לומר לה שאולי לא נוכל להציל אותה?

כשמיאל נולדה, חשבתי שהלב שלי יתפוצץ מאושר, לא ידעתי אז שבקרוב הוא יתמלא בכאב אינסופי שאי אפשר לתאר במילים. מיאל אובחנה עם פרוגריה – תסמונת נדירה הגורמת להזדקנות מואצת. היא התינוקת הראשונה והיחידה בארץ עם המחלה הזו.

בגיל שנה וחצי בלבד, היא סובלת מתסמינים ובעיות בריאותיות של קשישים– בעיות בשרירים, בכלי הדם ובמפרקים, סיכון מוגבר לאירוע לבבי או מוחי, בעיות גדילה, מחסור בסידן ועוד. היא מונשמת דרך הגרון ומוזנת אך ורק באמצעות זונדה. הרופאים אומרים שבמצב הנוכחי היא תחיה בין 8-12 שנים!

חמישה קילו של אור ואהבה טהורה, נאבקת בגוף שבוגד בה. כמעט ואין לילות שאני מצליחה לישון, אני צמודה למיטה של מיאל לוודא שהיא נושמת ושהצינורית שמזינה אותה במקום. הימים שלנו מלאים בטיפולים, כאבים, תרופות חזקות, תסכול והמון דמעות. מיאל מקיאה כל מה שהיא אוכלת, ובכל פעם הלב שלי נקרע מחדש.

אני רואה את הילדים האחרים שלי, בני 7.5 ו-3.5, מסתכלים עליה בדאגה, ואני מרגישה מלאת אשמה על שאין לי יכולת להעניק להם חיים נורמליים. במשך שבעה חודשים היינו מאושפזים ברצף. הפסקנו לעבוד, מכרנו את הבית שלנו, מכרנו את העסק, ביקשנו עזרה מכל מי שאנחנו מכירים, הכל – בשביל לתת למיאל סיכוי. אבל זה לא מספיק. בישראל אין טיפול מתאים, אין תקווה.

הרגשתי שחוץ ממני, כולם כבר ויתרו על הילדה שלי.

ואז קרה נס, מצאנו שביב של תקווה -בית חולים בשיקגו מוכן לקבל את מיאל ולהעניק לה טיפול שיכול להציל את חייה. הטיפול המקיף כולל השתלת תאי גזע מאח שלה, טיפול בבעיית ההאכלה וטיפול מתקדם שיתקן את הגן הבעייתי שגורם לכל הצרות – זו ההזדמנות היחידה שלנו להציל אותה!

העלויות מטורפות! אנחנו צריכים לגייס 2.5 מיליון שקלים תוך שבוע, סכום בלתי אפשרי למשפחה שכבר נתנה הכל. אני פונה אליכם, מבוישת, מיואשת, עזרו לנו להציל את מיאל. עזרו לנו לתת לה את הסיכוי שכל ילד ראוי לו – הסיכוי לחיות, לגדול, לחלום. זו לא רק הבקשה שלי – זו הזעקה של מיאל, של האחים שלה, של כל מי שמאמין שלכל חיים יש ערך.

בבקשה, אני מתחננת, עזרו לנו להגשים את החלום הפשוט ביותר – לראות את מיאל גדלה. אני פשוט רועדת מהמחשבה שבגלל כסף אני אאבד אותה! בבקשה אל תישארו אדישים, מגיע לה לחיות!

תרמו כעת

צפו בסרטון: